非洲科学院牵头推动道德数据的使用

非洲科学院(AAS)已开始就非洲大陆首个跨学科准则开展工作,该准则涉及如何收集,存储和共享研究数据和标本,以保护研究参与者免受剥削并造福非洲公民。

AAS数据和生物样本管理委员会的成员于6月10日至11日在肯尼亚内罗毕举行了第一次会议,希望解决这些问题,这些问题对非洲国家和研究人员构成了持续的挑战。

委员会成员称,委员会的指导将具有法律效力,而其目的是为政府提供制定自身政策的资源并指导研究人员。

南非比勒陀利亚大学的科学政策专家约翰·穆加贝(John Mugabe)说,原子能机构在非洲大陆拥有重要的政治影响力。他说,一些AAS研究员是其国家或立法议会成员的高级政府官员,该学院在非洲联盟中拥有观察员地位。

AAS委员会包括大约十二名非洲生物伦理学家,数据专家和法律专家。它计划从其他学科和团体(包括患者组织和社区倡导者)收集意见。总部设在内罗毕的AAS研究计划经理,委员会会议的召集人Jenniffer Mabuka-Maroa说:“听到非洲的声音,这基本上是非洲的。”

道德规范

非洲的其他团体和社区已经制定了数据共享指南或道德规范。但是AAS委员会的工作是针对整个非洲的多学科指南的首次尝试。

在上周的会议上,该小组回顾了在非洲收集和处理研究数据的常见挑战,包括为医学研究和生物勘探收集的敏感且可能有利可图的信息-扫描自然资源(如动植物)中可能存在的化合物的做法。变成毒品或其他商业产品。

数据共享,尤其是基因组学和生物多样性方面的数据共享,是整个非洲的热门话题。在南非,一项将于明年生效的信息保护法案可能会阻止科学家在“道路同意”下收集数据或生物样本(例如血液和组织)的研究。研究参与者同意研究人员可以出于未指定目的保留和分析其样​​本。一些当地科学家在游说政府豁免,说限制可能会阻碍艾滋病毒和结核病等疾病的研究。

疾病暴发期间的程序也存在争议。在2014-2016年埃博拉疫情爆发期间来到西非的外国医务工作者和研究人员“有时没有捐助者的同意”从一些受灾国家的血样出口到其本国,以便进行更快的分析。尽管试图恢复这些标本或找出发生了什么事,但仍有许多标本留在外国实验室中,目前尚不清楚非洲人是否会分享这项研究带来的任何好处,例如新疗法。

这些问题是AAS委员会在制定其准则时可能考虑的众多问题。

即使将数据共享政策作为国际合作伙伴关系的一部分进行谈判,非洲科学家也可能感到无法反击强大的捐助者或研究伙伴的意愿。一位不愿透露姓名的非洲研究人员说,由于情况的敏感性,非洲科学家可能不会因为担心损害其资助机会而质疑不公平的政策,而只是接受赠款及其不平等的条件。这位科学家说,这对于年轻的研究人员来说尤其成问题。

AAS委员会说,明确的国家或机构数据共享政策可以帮助发现自己处于这种位置的科学家。“有了这些框架,研究人员将变得不那么脆弱,并且能够更好地与捐助者互动,以实现相互尊重和互利。” / p>

回归本源

非洲缺乏研究基础设施,包括高质量的数据库和基因测序仪等设备,使情况更加复杂。南非开普敦大学的遗传学家Collet Dandara很大程度上归咎于非洲各国政府未能为基因组学研究提供此类基础设施,这迫使非洲大陆科学家将样品送往国外进行分析。

达达拉说,即使旨在增强非洲专业知识的举措也很少涉及基础设施。这意味着一旦完成第一轮项目(通常与具有分析能力的国际伙伴合作),非洲科学家就可以继续研究他们已经帮助收集的数据。丹达拉说,这是在疟疾基因项目中发生的,该项目从疟疾寄生虫,蚊子和人那里收集了基因组数据。多家英国和美国的卫生机构和慈善机构于2005年启动了该计划。他说:“整个研究都是在非洲进行的,但是对于非洲科学家来说,质疑数据是困难的。”

但是,AAS委员会指南解决了数据共享的实际挑战,同时也必须坚持非洲价值观,这一点很重要,Dandara说。采取以小组为中心的方式参与研究项目的社区,例如南部非洲的San人,可能会遇到西方科学中常见的数据所有权和利益共享的个性化方法问题。丹达拉说,决定如何进行将涉及与对所收集信息有某些主张的社区紧密合作,包括询问成员他们认为应如何开展工作。

丹达拉说,有人说社区不会理解这项研究。“如果他们不理解,我们为什么要研究它们?”也许是我们谁不理解。

自然570,284-285(2019)

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